史琳的狼疮故事 – 如果她能快乐地继续生活下去,我能有什么借口悲观

(This is the Chinese version of the article, please find the English version under Inspirational story: Lupus and dialysis did not beat Sheryn* down )

许多人视洗肾为畏途,并且觉得如果需要进行洗肾将会是世界末日。

然而,对于许多慢性病患者来说,他们只能在死亡或洗肾之间选择,对他们而言,洗肾只对他们带来一些不便,却能令他们尽可能正常生活。

我很幸运能够采访Sheryn(不是她的真实姓名)关于她狼疮和洗肾的生活故事和心路历程。

像平常的大一学生一般,Sheryn希望能够在毕业后大鹏展翅,有一番作为。然而在2011年,她身体各处关节无缘无故产生剧痛。她的嘴唇冒出许多水泡,并在睡觉时被磨破,弄得枕头上血迹斑斑。她间歇性发烧超过一个月,脸部和四肢长出红疹。当她进行血液检查时,她的白血球数量极高,而红血球细胞计数却非常低。

Sheryn的家族有遗传性白血病病史,她从小就有两名表亲因白血病而不幸去世。不寻常的血液诊断令她的父母陷入绝望中,以为她也患上了这不治之症。幸运的是(我现在了解,幸运和不幸运,都是因为用不同角度去思考),她被诊断患上了系统性狼疮红斑狼疮(SLE),而不是白血病。

狼疮令Sheryn经常感到关节疼痛和疲累,导致她的学业受到影响。她的医生甚至建议她辍业休假,以便她能专注于康复。但她决心完成学业,即使她由于缺课需要花更长的时间来完成。 2012年她的关节疼痛受到控制,她相信她正在复原途上。她了解到,如果她的狼疮两年以内不再发作,那么狼疮就会变得稳定,很小可能性会再次被激活。

好景不长,2014年,Sheryn的狼疮开始攻击她的肾脏,她被诊断患有狼疮肾炎第四阶段。她无法食用副作用最少的免疫抑制,因为该药方导致她呼吸困难。她的肾脏在2014年至2016年处于恶化状态。Sheryn的肌酐在2016年3月份达到370,416和1102。肌酐是血液中含有的废物,正常范围小于100umol / L。她的肾脏已被攻击到无法正常操作。她经常发生腹泻,因为肾脏不能过滤身体的毒素。她的胃部开始膨胀。由于红斑狼疮在肾脏的不断攻击而内部器官流血,肚子里长出一个假性动脉瘤。她住院了一个多月,经历了从60kg到41kg体重剧烈骤减。

她的臀部有AVN,这种情况导致身体部位血液循环中断,骨骼组织逐渐衰减。她无法行走,经常因为下半身失去知觉而摔倒。不过,她决心每天在母亲的帮助下徒步10分钟。她坐了轮椅近一个月,才能重新站起来走路。医生告诉她,她要有心理准备,如果AVN没有改善,她可能再也无法行走。

2016年她开始洗肾,因为她的肾功能严重恶化。院方在她的颈部固定了一根永久性导管。当她进行透析时,管子将通过导管连接到透析机上。透析过程大约需要4个小时。血液从身体流入透析机,过滤并清洗后再送回身体。她每个星期去进行透析三次。

Sheryn因住院而无法出席自己的毕业典礼。毕业后她也因为每星期需要进行透析三天而找不到全职工作。然而,她不屈不挠地继续寻找,最后寻获一个每星期工作两天的兼职工作。她找到生活目标,继续进行透析和定时作体检。当她的身体状况允许时,她会去健身房锻炼身体。她面对生活积极乐观,虽然身上有些无法退却的伤疤,而且有时因为狼疮她肠胃容易产生不适,她仍然如常地和她的朋友一起出去。

就算遇到了许多逆境,她表示最激励她的一句话是:即便感觉世界末日即将来临,继续保持积极态度。她说因为母亲,她挺下去了。母亲即便有全职工作,都每天来医院看望和照料她。母亲告诉她,她是上帝非常珍贵的礼物,她会竭尽全力确保她幸免于难。

尽管她患上狼疮,还有需要进行透析,她并没有愤世嫉俗和活在负面情绪中。她相信每个人都要为自己的生命和福祉负责,所以她努力奋斗,让自己恢复正常。我问她如何能把洗肾看成生活正常的一部分,洗肾令她的生活多有不便。她说,这并不像人们认为那么糟糕,她很高兴透析中心的护士和医生认识她,并对她很照顾。她感到有幸能够继续正常生活,没有重大不便。

她的肌酐读数现在正在改善,到现在为止,她的透析频率每周减少到两次。她希望有一天她的肾脏恢复,最后可以脱掉透析。

当我采访了Sheryn时,我终于明白为什么我总是觉得自己的病情并不严重到足以激励任何人。以前我认为她的状况是作为一个肾炎病患者最严重的情况,但看了她乐观的生活态度,我会认为 “如果她能快乐地继续生活下去,我能有什么借口悲观?”我们并不是在比赛看谁患有更严重的狼疮症状,而是要发掘一切继续快乐地或下去的可能性。

让我们接纳和拥抱我们的狼疮,不要让它主宰我们生活的一切。如果您还拥有阅读,思考和锻炼的能力那么您需要感恩和惜福。专注于你的复建,并继续做在你患有狼疮或任何慢性疾病之前喜欢做的事情。如果由于身体状况欠适而无法做到这一点,仍然可以随时掌握您的爱好的最新发展,因为在不久的未来,您将很快再次重拾它!

相信自己,最终狼疮也会相信你。

 

Author: Li

The journey with my friend - Lupus, 500 days and counting after I was diagnosed. I like writing, climbing, reading just about anything, watching inspirational movies and movies with a twist, and striving to reach financial independence as soon as possible.

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